Marta Ebbing
Marta Ebbing, fagdirektør helseregistre, spesialist i hjertesykdommer, PhD. Hjerte- og karregisteret, Folkehelseinstituttet, Bergen.
Rune Kvåle, spesialist i kreftsykdommer, PhD.
Eivind Reikerås, statistiker, MSc.
Etter mange år med utredninger og politisk diskusjon vedtok Stortinget å opprette Hjerte- og karregisteret ved lov mars 2010. Registeret ble etablert ved Folkehelseinstituttet i løpet av 2011 og har vært i drift siden desember 2012. Artikkelen gir en oversikt over registeret og noen aktuelle tall.
Hjerte- og karsykdom er fortsatt den hyppigste dødsårsaken i Norge (1), selv om dødeligheten av slik sykdom er betydelig redusert de siste 35 årene (2). På grunn av aldring i befolkningen forventes det at antallet mennesker som lever med hjerte- og karsykdom vil øke i årene som kommer (3). Bruk av fødselsnummer som entydig personidentifikasjon gir Norge, sammen med de øvrige nordiske landene, et unikt utgangspunkt for nasjonale helseregistre til bruk for statistikk, helseanalyser, kvalitetsforbedring og forskning (4). Stortinget vedtok mars 2010 at det skulle etableres et nasjonalt direkte personidentifiserbart register over hjerte- og karlidelser i Norge (5). Hjerte- og karregisteret skal blant annet gi oversikt over forekomst og utvikling av hjerte- og karsykdom i befolkningen, gi datagrunnlag for å finne årsakssammenhenger til hjerte- og karsykdommer og heve kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasienter med hjerte- og karsykdom (6).
Figur 1. Fellesregistermodellen. Hjerte- og karregisteret er bygget opp som et basisregister med tilknyttede nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Basisregisteret, illustrert ved den stående søylen til venstre, består av data fra Norsk pasientregister, Dødsårsaksregisteret og Det sentrale folkeregisteret. De ulike medisinske kvalitetsregistrene, illustrert ved liggende søyler til høyre, består av mer utfyllende data om enkelte typer av eller behandlingsformer for hjerte- og karsykdommer. Kvalitetsregistrene har kommet litt ulikt i utvikling og bruk. Norsk register for ablasjonsbehandling og elektrofysiologi er nylig godkjent, men har ikke startet databehandling så langt (per februar 2016).
Hjerte- og karregisteret er bygget opp etter fellesregistermodellen som er beskrevet i rapporten ”Gode helseregistre – bedre helse” (7), og består av et basisregister og flere nasjonale medisinske kvalitetsregistre innen hjerte- og karsykdom.
Basisregisteret bygger på data fra Norsk pasientregister (8), Dødsårsaks-registeret (9) og Det sentrale folkeregisteret (10), og gir derved informasjon om forekomst og behandling av hjerte- og karsykdom i spesialisthelsetjenesten, samt om hjerte- og kar dødeligheten i og utenfor sykehus. På sikt skal basisregisteret også inkludere data fra primærhelsetjenesten (11), hvor mange pasienter får oppfølging. Basisregisteret er etablert ved Folkehelseinstituttets avdeling i Bergen, og ble formelt åpnet 12. desember 2012.
De nasjonale medisinske kvalitetsregistrene er forankret i fagmiljøene, og inneholder kliniske opplysninger innhentet ved helseforetakene. Eksempler er Norsk hjerneslagregister (12) og Norsk hjerteinfarktregister (13). Se også oversikt over kvalitetsregistrene i Figur 1. Kvalitetsregistrene gir detaljert informasjon om de ulike manifestasjonene av hjerte- og karsykdom, om risikofaktorer, diagnostikk, behandling og om resultat av helsehjelpen. Folkehelseinstitutt er databehandlingsansvarlig for fellesregisteret, som blant annet innebærer å sørge for at tilstrekkelige og relevante opplysninger inngår i registeret, og at personvern og informasjonssikkerhet blir ivaretatt etter gjeldende lover og regler (14).
For å bli registrert i Hjerte- og karregisteret, kreves at pasienten har minst én av 709 ulike hjerte- og karrelaterte ICD-10 koder som hoved- eller bidiagnose etter kontakt med spesialisthelsetjenesten. Listen med de over 700 kvalifiserende diagnosekodene er publisert på Folkehelseinstituttets nettsider (15).
I Hjerte- og karregisterets basisdel er det årlig registrert rundt 330 000 unike pasienter med enten poliklinisk konsultasjon eller sykehusopphold for hjerte- og karrelaterte sykdommer (for eksempel iskemisk hjertesykdom) og symptomer (for eksempel «brystsmerter»). For årene 2012-2014 er det registrert i alt 693 426 personer med til sammen 1 327 328 polikliniske konsultasjoner, 74 256 dagopphold og 910 829 døgnopphold i basisregisteret. Atrieflimmer/-flutter, kronisk iskemisk hjertesykdom og brystsmerter var de vanligste diagnosekodene målt på episodenivå, det vil si som polikliniske konsultasjoner, dag- eller døgnopphold i sykehuset, se Tabell 1. Av alle pasientene registrert i basisregisteret i løpet av de første tre årene, er det 180 211 (26,0 %) som har kvalifiserende diagnosekoder og/eller tilhørende prosedyrekoder som tilsier at de kan være registrert i ett eller flere av de tilknyttete nasjonale medisinske kvalitetsregistrene, se Tabell 2.
Kilde: Hjerte- og karregisterets basisdel, februar 2016.
*Telling basert på inklusjonskriterier for de 9 nasjonale medisinske kvalitetsregistrene som inngår i Hjerte- og karregisteret per februar 2016. Kilde: Hjerte- og karregisterets basisdel, februar 2016.
Den vanligste dødsårsaken for pasienter i Hjerte- og karregisteret er akutt hjerteinfarkt (10,2 %), etterfulgt av kronisk iskemisk hjertesykdom (5,6 %) og hjertesvikt (5,4 %), se Tabell 3.
Tabell 4 viser antall pasienter med hjerte- og karsykdomer, omfanget av kontakt med helsetjenesten for og bruk av legemidler for hjerte- og karsykdommer, samt dødeligheten av hjerte- og karsykdommer i Norge basert på tilgjengelige datakilder. Pasienter med hjerte- og karsykdommer blir i stor grad behandlet og fulgt opp i allmennlegetjenesten ved fastlegene. Dersom vi får et nasjonalt kommunalt pasient- og brukerregister, vil vi få enda bedre kunnskapsgrunnlag ved at data fra allmennlegetjenesten kan sammenstilles med øvrige data i Hjerte- og karregisteret for analyser (16).
Kilde: Hjerte- og karregisterets basisdel, februar 2016.
Kilder: Kontroll av utbetaling og helserefusjon, Reseptregisteret, Hjerte- og karregisterets basisdel, Dødsårsaksregisteret.
Data fra basisregisteret brukes til fremstilling av statistikk og til helseanalyser som faktaark og andre publikasjoner fra Folkehelseinstituttet, se for eksempel faktaark om atrieflimmer publisert på fhi.no i februar 2016 (http://www.fhi.no/artikler/?id=117781.). Data fra kvalitetsregistrene brukes til nasjonal og lokal kvalitetsforbedring, og publiseres for eksempel som kvalitetsindikatorer på helsenorge.no (17). Videre brukes data fra noen av kvalitetsregistrene i Pasientsikkerhetsprogrammet.
For at registeret skal kunne innfri alle formål, det vil si gi grunnlag for kvalitetsforbedring og epidemiologisk- og effektforskning om hjerte- og karsykdom, er det viktig at data i registeret er fullstendige og korrekte. Basisregisteret er avhengig av kvaliteten på: kodingen i de pasientadmini-strative systemene i spesialisthelsetjenesten, som ender opp som diagnose- og prosedyre-koder i Norsk pasientregister, og av kvaliteten på legenes utfylling av dødsattester, som ender opp som diagnosekoder i Dødsårsaksregisteret.
Kvalitetsregistrene er avhengige av oppslutning om registreringen fra de kliniske fagmiljøene. Folkehelseinstituttet og de kliniske fagmiljøene, bør sammen drive frem forskningsprosjekt som innebærer validering av data i Hjerte- og karregisteret opp mot opplysninger fra originalkilden, det vil si pasientjournalen. Dette er utført for data i Norsk hjerneslagregister, som viser at både basisregister- og kvalitets-register data kan brukes til formålene (18). Videre må de som melder inn data få noe igjen for arbeidet, og må enkelt kunne hente data til bruk i lokalt kvalitetsforbedringsarbeid. Registerforvalterne må derfor sørge for oppdaterte statistikkbanker, kvalitetsindikatorer og årsrapporter. Tallene fra basisregisteret er gjort tilgjengelig i Hjerte- og karregisterets statistikkbank på fhi.no, og tallene fra ulike kvalitetsregistre som Norsk hjerneslagregister og Norsk register for invasiv kardiologi ligger tilgjengelig for sykehusene. Endelig må data gjøres lett tilgjengelig for videre analyser og for forskning, som i sin tur vil kunne bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen for og bedre kunnskap om hjerte- og karsykdom.
Vi har nå fått etablert et etterlengtet, landsomfattende, personidentifiserbart register over hjerte- og karsykdom i Norge. Nøkkelen til videre suksess for registeret er samarbeid mellom ulike registerforvaltere og mellom kliniske fagmiljø. Analysearbeid og datavalidering er et prioritert arbeidsområde for registeret, og registeret vil i tillegg til å gi statistiske oversikter og danne grunnlag for praktisk kvalitetsforbedring, også gi grunnlag for helseanalyser og forskning.
Nærmere informasjon om Hjerte- og karregisteret finnes på fhi.no (19).
