Nytt og nyttig fra Norsk diabetesregister for voksne!

Grethe Åstrøm Ueland, Overlege ved Noklus, Norsk diabetesregister for voksne og medisinsk klinikk, Haukeland Universitetssykehus

Karianne Fjeld Løvaas, Seksjonsleder, Noklus, Norsk diabetesregister for voksne

Norsk diabetesregister for voksne er et nasjonalt kvalitetsregister. Hensikten med registeret er å forbedre kvaliteten på behandlingen av personer med diabetes. Registeret danner også et viktig grunnlag for forskning omkring diabetes og diabetesrelaterte sykdommer.

Om registeret

Norsk diabetesregister for voksne (NDV) er et nasjonalt kvalitetsregister som ble etablert i 2006, og som siden den gang har hatt en ekspansiv vekst. Registeret er lokalisert i Bergen, med hovedkontor på Haraldsplass diakonale sykehus (Noklus). Alle diabetespoliklinikker i landet rapporterer inn data til registeret, og i dag favner NDV i alt 72 261 pasienter med diabetes fra 18 år og oppover, herav 19 797 pasienter med diabetes type 1. I 2019 fikk registeret inn data på 76,1 % av landets pasienter med diabetes type 1 som gikk til kontroll ved en diabetespoliklinikk dette året, hvilket betyr at de dataene som presenteres er representative for pasientpopulasjonen med denne diagnosen i Norge.

NDV henter inn parametere til registeret fra fagjournalen Noklus diabetes, et strukturert journalsystem som brukes ved landets diabetespoliklinikker for å registrere data på diabetespasientene. En gang årlig fylles skjemaet «diabetes årskontroll» ut, som inneholder oppdaterte bakgrunnsdata, kliniske undersøkelser samt blod- og urinprøver. I tillegg fylles andre skjema ut ellers i året avhengig av hvilke kontroller pasienten har ved diabetespoliklinikken (for eksempel skjemaene «poliklinisk kontroll» og «insulinbehandling»). Kvaliteten på diabetesbehandlingen ved norske diabetespoliklinikker vurderes på bakgrunn av informasjon fra alle disse skjemaene.

Diabetesbehandlingen

Medianalderen på pasientene med diabetes type 1 i registeret var 45 år i 2019, med en spredning fra 18 til 94 år, der 45 % var kvinner. HbA1c var registrert hos 98 % av pasientene med diabetes type 1, og hele 30 % av disse pasientene hadde HbA1c under eller lik Helsedirektoratets anbefaling på omkring 53 mmol/mol. Dette er imponerende, og en kraftig forbedring fra 2012 da denne andelen lå på 19 %, noe som vitner om at det drives god diabetesbehandling i det ganske land (Figur 1).

Figur 1 viser utvikling i prosentandel pasienter med HbA1c under Helsedirektoratets anbefaling på 53 mmol/mol hvert år fra 2012 og frem til i dag.

I 2016 – 2018 gjennomførte NDV et kvalitetsforbedringsprosjekt der målet var å redusere andel pasienter med diabetes type 1 med dårlig regulert blodsukker. Tretten sykehus deltok i prosjektet, som hadde som formål å redusere andel pasienter med HbA1c ≥ 75 mmol/mol. 12 av 13 poliklinikker som deltok oppnådde signifikant lavere andel pasienter med HbA1c ≥ 75 mmol/mol (Figur 2).

Figur 2 viser nedgangen i prosentandel pasienter med HbA1c på 75 mmol/mol eller over hvert år fra 2012 frem til i dag.

Risikofaktorer og komplikasjoner

I NDV registreres både akutte komplikasjoner og senkomplikasjoner til diabetes. I 2019 rapporterte 23 % av pasientene å ha vært innlagt med diabetes ketoacidose minst en gang, et tall som står relativt uforandret fra 2012. I 2019 rapporterte 6,9 % å ha opplevd alvorlig hypoglykemi i løpet av siste året, en signifikant nedgang i forhold til 2012 da tilsvarende tall var 13,2 %. Dette kan delvis henge sammen med en drastisk økning i bruk av kontinuerlig glukosemonitor blant diabetes type 1 pasienter (46 % i 2019 kontra 18 % i 2016). Selv om man får stadig bedre insulinpumper med mer avanserte innstillinger, er det ikke flere voksne som velger behandling med insulinpumpe i dag kontra tidligere år. Andel pumpebrukere har ligget stabilt på 33-34 % fra 2014.

Diabetes mellitus og høyt kolesterol er sammen med høyt blodtrykk, røyking og arv selvstendige risikofaktorer for utvikling av hjertekarsykdom. Da hjerte-karsykdom er den vanligste årsaken til sykelighet og død blant pasienter med diabetes, er forebygging av de nevnte risikofaktorene svært viktig.

Blodtrykk var registrert målt hos 86 % av pasienter med diabetes type 1 i 2019, og behandlingsmålet systolisk blodtrykk ≤ 135 mmHg var oppnådd hos 72 % av disse pasientene. Dette må anses som relativt bra, da det kan være vanskelig ved en årlig kontroll å gjennomføre standardiserte BT-målinger og følge opp eventuelle iverksatte tiltak. Til tross for at LDLkolesterol var registrert hos 95 % av pasienter med diabetes type 1 ble behandlingsmål for LDL-kolesterol i 2019 oppnådd hos kun 48 %. Her er det forbedringspotensial, i forhold til viktigheten av å forebygge hjertekarsykdom. NDV planlegger et stort kvalitetsforbedringsprosjekt innen dette feltet, som et samarbeidsprosjekt med primærhelsetjenesten, der man vil ha fokus på kolesterolsenkende behandling, og bedret måloppnåelse for kvalitetsindikatoren LDL-kolesterol.

Når det gjelder fot- og øyeundersøkelse er oppslutningen rundt prosedyrene svakere, og hhv. kun 66 % og 69 % av pasientene hadde gjennomgått disse screeningundersøkelsene ifølge oppdaterte tall fra NDV. Vedrørende fotundersøkelse er nok dette reelle tall, og det kanvære ulike grunner til at behandleren utelater en slik undersøkelse under årskontrollen. For øyebunnsundersøkelse mistenker vi at det er manglende kommunikasjon mellom øyeleger og diabetespoliklinikkene, og at ikke alle data blir rapportert inn til registeret. Det foregår i disse dager et nasjonalt prosjekt for å bedre øke komplettheten på denne parameteren, der man legger opp til automatisk innrapportering fra øyelege direkte til NDV.

Nyresvikt og nyreerstattende behandling med dialyse eller nyretransplantasjon forekommer blant pasienter med diabetes. En screening for begynnende nyreskade med Urin-albumin-kreatinin ratio (U-AKR) forventes utført i forbindelse med diabetes årskontroll. I NDV var U-AKR registrert hos 76 % av pasienter med diabetes type 1, og 13,3 % av disse pasientene hadde moderat (11,6 %) eller alvorlig (2,7 %) albuminuri. Andelen pasienter med eGFR under 60, som tegn på nyresvikt var 5,4 %.

Median kroppsmasseindeks (KMI) var 26 (10-90 prosentil: 21-33) kg/ m², og 21 % hadde KMI ≥30 kg/ m². Av pasienter med registrerte røykevaner, oppga 12 % av pasienter med diabetes type 1 å være dagligrøykere. Dette er noe høyere enn bakgrunnsbefolkningen, der 9 % var dagligrøykere i 2019 (Tall fra statistisk sentralbyrå). Det kan hende at denne pasientgruppen røyker mer enn andre, men vi kan ikke utelukke mangel på oppdaterte data. For å sikre oppdatert informasjon inn i registeret, jobber man nå mot en løsning der pasienten selv innrapporterer oppdatert bakgrunnsinformasjon og informasjon om levevaner elektronisk via link på Helse-Norge før ankomst poliklinikken. Dissa dataene adopteres rett inn i årskontrollskjemaet når legen åpner dette ved poliklinisk time. Typiske data som pasienten like gjerne kan innrapportere selv er utdanningsnivå, yrke, boforhold, mosjonsvaner, røykevaner, hyppighet og metode for blodsukkermåling, dato for siste øyeundersøkelse samt forekomst av akutte komplikasjoner som ketoacidose og hypoglykemi. Seksjon for hormonsjukdommar ved Haukeland Universitetssykehus piloterer dette prosjektet.

Når det gjelder forekomst av diabeteskomplikasjoner viser tall fra NDV fra 2019 at koronarsykdom var registrert som komplikasjon hos 5,8 % og hjerneslag hos 2,1 % av pasientene med diabetes type 1. Behandlet retinopati (laser og/eller injeksjonsbehandling) var registrert som komplikasjon hos 14,2 %. Prevalenstallene for makrovaskulære komplikasjoner stemmer godt overens med funn for eksempel fra Skottland (1). For å validere forekomsten av komplikasjoner hos våre diabetespasienter planlegger NDV en større øvelse der registerets pasienter koples opp mot Norsk pasientregister (NPR) for å få mer valid og oppdatert informasjon om senkomplikasjoner.

Registeret er til nytte lokalt ved den enkelte diabetespoliklinikken

Den enkelte diabetespoliklinikk har kontinuerlig tilgang på aggregerte data for egne og alle andre diabetesklinikker i Norge via en månedlig oppdatert dashboardløsning. Her kan de følge med på de enkelte parameterne og monitorere forbedringer og forverringer innen kvaliteten på egen diabetesomsorg, med mulighet for å sammenligne seg selv med andre sykehus. Dashboard-løsningen er spesielt hensiktsmessig i forhold til kvalitetsforbedringsprosjekt.

NDV favner som beskrevet innledningsvis ikke bare pasienter med diabetes type 1, men også 22 % av den estimerte populasjonen med diabetes type 2 på over 240 000 personer (2). Da denne pasientgruppen hovedsakelig går til oppfølging i primærhelsetjenesten, arbeides det aktivt ut mot dem for å skape integrerte løsninger i journalsystemet der det er enkelt å inkludere pasienter i NDV, og det er derfor forventet betydelig økning av dekningsgraden for diabetes type 2 de kommende årene.

Innovasjon og fremskritt i registeret

Som her beskrevet er NDV et innovativt register med mange jern i ilden i forhold til forbedring og ekspansjon. Det er også flere nasjonale og internasjonale forskingsprosjekt knyttet til registeret.

Det viktigste fremskrittet i 2019 er helt klart at NDV fra og med 19.11.20 har blitt godkjent som et reservasjonsbasert register, i stedet for samtykkebasert. Det betyr i praksis at det ikke lenger er behov for å samle inn samtykke fra pasientene for at registeret skal kunne hente ut data en gang pr år. En forutsetning for denne reservasjonsretten er at pasientene er kjent med at de har mulighet til å reservere seg mot å stå i registeret og at de vet hvordan de kan reservere seg. Etter denne omleggingen er det forventet at dekningsgraden for pasienter med type 1 diabetes vil øke ytterligere.

Vi i NDV ønsker å takke alle leger, sykepleiere, sekretærer og annet helsepersonell som er med og bidrar med informasjon til registeret, og håper med denne artikkelen å vise at arbeidet gir resultater.

I anledning Covid-19 pandemien har dessuten NDV initiert en større studie for å kartlegge hvordan det har gått med pasienter med diabetes under pandemien. Studien sendte ut et validert spørreskjema under pågående pandemi i mars 2021 (The fear of Covid- 19 scale, tabell 1) der pasientene ble bedt om å gradere sin angst for Covid-19, sett i lys av at de har en kronisk sykdom og er kategorisert som risikopasienter. Videre planlegges utsendelse av en mer omfattende registrering av hvordan pasientene har vært rammet av pandemien, når pandemien er på hell (preliminært våren 2021).

NDV har ellers nylig gjennomført en dekningsgrasanalyse opp mot Norsk Pasientregister (NPR). NPR klassifiserer diabetespasienter ved å bruke diagnosekodene som er registrert i journalsystemet (for eksempel DIPS) etter avsluttet konsultasjon. Valideringsanalyser utført ved Stavanger universitetssykehus har avdekket at en del av pasientene (4 %) som var innrapportert til NPR var feilklassifisert som type 1 diabetes. Hovedsakelig var det type 2 diabetes som var feildiagnostisert som type 1 diabetes i DIPS. Se Tabell 2 hvordan diabetes skal kodes.

Tabell 2. Viser hvordan diabetes skal kodes avhengig av hvilken type diabetes som foreligger. Videre må det alltid legges til et fjerde tegn i E-kodene, og den bestemmes av komplikasjonsstatus: .0 ved koma, .1 med ketoacidose, .2 med nyrekomplikasjoner, .3 med øyekomplikasjoner, .4 med nevrologiske komplikasjoner, .5 med perifer sirkulasjonsforstyrrelser, .6 med andre spesifiserte komplikasjoner, .7 med flere komplikasjoner, .8 med uspesifiserte komplikasjoner, .9 uten komplikasjoner

Den økende bruken av kontinuerlige glukosemonitorer har skapt et behov for å innføre flere variabler i NDV. Etter en «høring» blant sykehusene som rapporterer inn til NDV har man derfor i 2020 innført flere variabler i årskontrollskjemaet, relatert til registrering av data fra kontinuerlig gluksosemonitorer (Tabell 3).

Målet er systematisk avlesning og registering av denne informasjonen, som tilrettelegger for mer enhetlig tolkning og tilnærming til data fra kontinuerlig glukosemonitorer.

Oppsummeringsvis har pasienter med diabetes type 1 redusert forventet levetid. Tidlig hjerte-karsykdom er den vanligste årsak til økt sykelighet og dødelighet, men diabetes-spesifikke mikrovaskulære komplikasjoner (øyebunnsskade, nyreskade og nerveskade) bidrar også. God diabetesbehandling forhindrer eller forsinker utvikling av komplikasjoner. Data fra NDV beskriver kvaliteten på diabetesbehandlingen i Norge, og er et godt verktøy til å belyse lokale variasjoner i kvaliteten på diabetesomsorgen.

Vi i NDV ønsker å takke alle leger, sykepleiere, sekretærer og annet helsepersonell som er med og bidrar med informasjon til registeret, og håper med denne artikkelen å vise at den nedlagte jobben gir resultater.

Relevant litteratur

Read SH, Fischbacher CM, Colhoun HM, Gasevic D, Kerssens JJ, McAllister DA, et al. Trends in incidence and case fatality of acute myocardial infarction, angina and coronary revascularisation in people with and without type 2 diabetes in Scotland between 2006 and 2015. Diabetologia. 2019;62(3):418-25. 2 Stene LC. Hvor mange har diabetes i Norge i 2020? Tidsskrift for den norske legeforening. 2020.