Ved stamcelletransplantasjon er sykehusoppholdet langvarig, og tradisjonelt har beskyttende isolasjon vært ansett som nødvendig i perioden med behandlingsindusert benmargssvikt. Siden 2019 har vi tilbudt pasienter å være hjemme i denne perioden, og vi har erfart at dette er fullt mulig og er god behandling. Pasienter og pårørende er svært godt fornøyde med behandlingstilbudet.
Geir E. Tjønnfjord, avdelingsleder, Avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssykehus og professor ved Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo
Grethe Solvang, seksjonsleder, Avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssykehus
Ellen Hammering, sykepleier, Avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssykehus
Katri Johanna Pöysä, enhetsleder, Avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssykehus
Kristin Lien Selvaag, prosjektmedarbeider, Avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssykehus
Stamcelletransplantasjon har vært et etablert behandlingstilbud ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet siden 1985. Primært var det allogen stamcelletransplantasjon, men ganske snart ble det etablert tilbud om autolog stamcelletransplantasjon som vi i Norge omtaler som høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (HMAS). Etter benmargsødeleggende forbehandling (kondisjonering) med høye doser kjemoterapi og/eller stråleterapi utvikler pasientene alvorlig benmargssvikt, og infeksjoner med bakterier, sopp og virus er vanlig. Beskyttende isolasjon i perioden med alvorlig pancytopeni ble ansett som nødvendig (1,2). Ved innleggelsen ble pasientene «låst inne på cella», og døra ble først åpnet igjen etter ca. 4-5 uker, da benmargsfunksjonen var i ferd med å ta seg opp.
Til tross for protektiv isolasjon forble infeksjoner en viktig årsak til morbiditet og mortalitet etter stamcelletransplantasjon, og infeksjonene var oftest forårsaket av pasientens egen mikrobiologiske flora. Russell og medarbeidere rapporterte i 1992 om sine positive erfaringer med å la pasientene forlate sykerommene og sykehuset, og pasienter som bodde nær sykehuset fikk overnatte hjemme (3). Da Rikshospitalet flyttet fra Oslo sentrum til Gaustad i 2000 var stamcelletransplantasjonsenheten lagt på bakkeplan slik at pasientene enkelt skulle kunne gå direkte ut i naturen fra pasientrommene. Dessverre viste det seg at dette var en sikkerhetsrisiko, og dørene ble stengt av sykehusets sikkerhetsavdeling.
Til tross for at de fleste pasientene som kommer for stamcelletransplantasjon er oppgående og sjølhjulpne ved innleggelsen, blir de raskt passivisert og sengeliggende. Det medfører økt risiko for ulike komplikasjoner etter transplantasjonen. Fra 1998 ble pasienter som gjennomgikk allogen stamcelletransplantasjon ved Huddinge universitetssjukhus, Stockholm, og som bodde i nærheten av sykehuset gitt muligheten for å motta behandling hjemme i etterkant av transplantasjonen (4). Ganske snart kunne våre svenske kolleger vise at det ikke bare var trygt å behandle pasientene hjemme, men at behandlingsrelatert mortalitet var lavere enn hos pasienter behandlet på sykehus uten at risikoen for tilbakefall eller transplantat-mot-vert-sykdom (GvHD) var økt (5,6).
Etter at Rikshospitalet flyttet til Gaustad i 2000, økte stamcelletransplantasjonsaktivteten ganske betydelig, spesielt etter 2015. Avdelingens arealbehov økte tilsvarende (figur 1). Dette vakte vår interesse for å se nærmere på muligheten for å kunne behandle pasientene hjemme etter at de hadde mottatt transplantatet. Etter et seminar med kollegene fra Huddinge universitetssjukehus våren 2018 bestemte vi oss for å etablere hjemmebehandling for stamcelletransplanterte også ved Oslo universitetssykehus. Etter et vellykket pilotforsøk sent i 2018 var vi i gang i 2019.
Alle pasienter som bodde innenfor en times kjøretid fra sykehuset og som skulle gjennomgå allogen eller autolog stamcelletransplantasjon ble vurdert for å motta behandling hjemme. Forutsetningene for å kunne motta behandling hjemme var som følger: i) pasientene ble vurdert å være sjølhjulpne med daglige aktiviteter, ii) pasientene måtte forstå og snakke norsk eller engelsk, iii) kunne følge instruksjoner, iv) de måtte ha en omsorgsperson (familiemedlem eller venn) som var villig til å bo sammen med dem og kunne varsle sykehuset viss det oppstod kritiske situasjoner og v) boligen var i en hygienisk tilstand som ikke representerte en infeksjonsrisiko.
Tilbudet ble svært godt tatt imot både av pasienter og pårørende. Fordi de fleste av pasientene som kommer til stamcelletransplantasjon bor lengre fra sykehuset enn en times kjørevei, så vi oss om etter muligheter for å tilby også disse pasientene behandling «hjemme». Vi kom i kontakt med Selvaag Bolig AS som stilte fire 3-romsleiligheter til disposisjon i en prosjektperiode på 5 år. Vi fikk IKEA til å innrede leilighetene, og fra våren 2020 kunne vi tilby hjemmebehandling til alle pasientene som kom til stamcelletransplantasjon.
Alle pasienter og omsorgspersoner ble informert om tilbudet i forbindelse med utredningsoppholdet før transplantasjonen. De måtte ta stilling til om de ønsket ordinær sykehusbehandling eller behandling hjemme i rimelig tid før transplantasjonen. Det ble presisert at omsorgspersonens oppgave var å være selskap for pasienten og bidra til en så normal livsførsel som mulig. De var ikke forventet å ha helsefaglige oppgaver utover å kunne måle blodtrykk, puls og respirasjonsfrekvens. Hovedoppgaven var å være behjelpelige med å kontakte sykehuset viss det ble nødvendig. Pasienten var alltid velkomne tilbake til sykehuset dersom de eller omsorgspersonen ønsket å avbryte hjemmebehandlingen.
Kondisjoneringen før transplantasjonen foregår vanligvis over flere dager og består av kjemoterapi eller kjemoterapi i kombinasjon med stråleterapi. Pasientene er inneliggende i sengeposten under kondisjoneringen. Kondisjoneringen bidrar til ytterligere reduksjon av restsykdom før transplantasjonen og er dessuten nødvendig for at transplantatet skal «slå rot» hos pasienten.
GvHD-profylakse til pasienter behandlet hjemme var lik GVHD-profylaksen som ble gitt til pasientene som var innlagt i sengeposten under behandlingsforløpet.
Stamcelledonor kunne være et HLA-identisk familiemedlem eller en HLA-identisk ubeslektet giver.
Pasientene reiste hjem eller til leilighetene samme dag eller dagen etter at de hadde fått infundert stamcellene. En erfaren sykepleier fra sengeposten besøkte pasienten en gang, unntaksvis to ganger daglig. Sykepleieren kontrollerte vitale tegn som kroppstemperatur, blodtrykk, puls, respirasjonshastighet, vekt og inspiserte munnhule og hud med tanke på mukositt, herpes lesjoner, soppinfeksjon og GvHD. Sykepleieren tok også blodprøver og administrerte blodprodukter, immunsupprimerende legemidler, væske og antimikrobielle midler intravenøst. Etter behov kunne sykepleier kontakte behandlingsansvarlig overlege per telefon.
Om ettermiddagen ble pasientene kontaktet av behandlingsansvarlig overlege, laboratorieresultater og klinisk status ble diskutert og eventuelle nødvendige justeringer av behandlingen ble avtalt.
Pasientene ble bedt om å kontrollere puls, blodtrykk, temperatur, respirasjonsfrekvens, vekt og O2-metning minst to ganger daglig og hver kveld før sengetid skulle de kontakte ansvarshavende sykepleier ved sengeposten og avgi en kort rapport om sin tilstand. Ved temperatur >38oC eller andre tegn på infeksjon ble pasientene instruert om å ta kontakt med sykehuset og komme for en vurdering hos vakthavende lege. Viss pasienten var kjekk og empirisk antibakteriell behandling med ceftriakson en gang daglig ble ansett adekvat, kunne pasienten reise hjem. I motsatt fall ble pasienten innlagt til situasjonen var avklart. Før eventuell innleggelse i sykehuset ble alltid sengeposten kontaktet først, og ansvarshavende sykepleier kontaktet AMK for transport.
Infeksjonsprofylakse var som følger: i) ciprofloksasin, ii) valaciklovir 500 mg to ganger daglig, iii) fluconazol 400 mg daglig og iv) sulfametoksazol og trimetoprim så snart nøytrofile granulocytter var >0,5×109/l.
Etter en forsiktig start i 2018/2019 har tilbudet om hjemmebehandling etter transplantasjonen blitt tatt imot av flere og flere pasienter, med en foreløpig topp i 2021 (tabell 1). Prognosen for 2022 tilsier en liten nedgang sammenlignet med 2021.
Behandling i hjemmesykehus ble primært etablert som et tilbud for pasienter som gjennomgår allogen stamcelletransplantasjon. Det ble ganske raskt klart at dette kunne være et aktuelt tilbud også til pasienter som gjennomgår høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (HMAS) og immunterapi med genmodifiserte T-lymfocytter (CAR-T) (tabell 1). Rekrutteringen til tilbudet om behandling hjemme har vært over all forventing, og det har vært avgjørende for utviklingen at vi har kunnet tilby pasienter fra hele landet behandling «hjemme». Så langt har 166 pasienter fått tilbud om hjemmebehandling, 93 menn og 73 kvinner. Nittisju pasienter har vært aktuelle for behandling i eget hjem (figur 2), mens 71 pasienter har blitt ivaretatt i leilighetene vi disponerer på Skårersletta, Lørenskog (figur 3).
Noen pasienter som hadde takket ja til tilbudet om hjemmebehandling kom aldri i gang med denne fordi de ved avsluttet kondisjonering ikke var i stand til å ivareta egenomsorg. Andre pasienter var «hjemme» under hele behandlingsperioden, mens noen utviklet tegn til infeksjon og kom til vurdering hos behandlingsansvarlig lege. Disse pasientene startet empirisk sepsis-behandling; noen pasienter var i meget god allmenntilstand og ble sendt hjem etter oppstart av behandling med ceftriakson en gang daglig, mens andre startet konvensjonell sepsisbehandling og ble observert i sengeposten i et eller flere døgn før de eventuelt kunne fortsette behandlingen «hjemme».
Ingen pasienter døde mens de har vært behandlet «hjemme», og det har heller ikke vært registrert andre alvorlige medisinske hendelser hos disse pasientene.
Forbruket av antibiotika, smertestillende midler og parenteral ernæring har vært klart lavere for pasientene som er behandlet hjemme sammenlignet med de som behandles i sykehuset.
Vi har gjennomført intervjuer av et utvalg av pasienter og pårørende i etterkant av behandlingsoppholdet hjemme. Mange av pasientene hadde erfaring med behandling på sykehus for den aktuelle sykdommen, men ikke alle. Tilbakemeldingene har vært utelukkende positive, og alle respondentene har gitt uttrykk for at de ville gjort det samme valget om igjen. Pasientene var langt mer aktive enn på sykehuset fordi det var enklere å komme seg ut, planlegge dagen og gjennomføre nødvendige rutiner.
Å behandle pasientene «hjemme» gjennom perioden med benmargssvikt etter stamcelletransplantasjon er mulig. Vår erfaring så langt er at det er trygt og at tilbudet blir godt mottatt av pasienter og pårørende. Det er i samsvar med andres erfaringer (4,5). Våre svenske kollegaers erfaringer er dessuten at hjemmebehandling gir lavere mortalitet, mindre GvHD, færre infeksjoner og er dessuten vesentlig billigere enn behandling på sykehus (5-8).
Til tross for lang og god erfaring med hjemmebehandling har de ved Huddinge sjukhus ikke kommet opp i et større antall pasienter enn 10-15 per år, og dette har vært stabilt over mange år. Vi har derimot kunnet tilby en langt større andel av våre pasienter hjemmebehandling fordi vi fra våren 2020 har hatt tilgang til fire 3-romsleiligheter som pasienter og pårørende fra hele landet kan benytte. Samarbeidet med private aktører har vært avgjørende for å få etablert dette tilbudet.
Vi tror også at økningen av pasienter behandlet i hjemmesykehus i 2020 og 2021 ble ”hjulpet fram” av Covid-19 pandemien. Mange pårørende ble bevisste på at arbeidsoppgaver kunne gjennomføres fra hjemmet, da hjemmekontor ble vanlig. Det ga mulighet for å kunne være omsorgsperson og samtidig være i jobb.
Hjemmesykehus for stamcelletransplanterte er kommet for å bli, og vi jobber nå med å gjøre en vitenskapelig evaluering av behandlingstilbudet gjennom et pågående PhD-prosjekt.
