Både nasjonale og internasjonale retningslinjer anbefaler integrering av palliasjon ved uhelbredelig sykdom, også for andre diagnosegrupper enn kreft. Kommunikasjon mellom leger og pasienter om palliasjon ved uhelbredelig, ikke-malign lungesykdom, forekommer ikke like ofte som pasientene ønsker. Helsevesenet bør ha rutiner for å fange opp pasientenes behov tidlig i forløpet.
Nina Marie Undeland1 og Vilde Holand Juberg 1*, stud. med., Universitetet i Bergen og Margrethe Aase Schaufel, overlege og førsteamanuensis, Lungeavdelingen, Haukeland Universitetssykehus og Universitetet i Bergen, Forskningsleder, Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, *delt førsteforfatterskap
Palliasjon defineres av Verdens helseorganisasjon som «en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til pasienter og deres familier i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring av lidelse, ved tidlig identifisering, grundig kartlegging, vurdering og behandling av smerte, og andre problemer av fysisk, psykososial og åndelig art» (1). Helsedirektoratets faglige råd for forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid slår fast at dette bør tilbys pasienter med alvorlig, uhelbredelig sykdom eller høy risiko for alvorlige sykdomsepisoder (2). Dette omfatter en stor del av den lungemedisinske populasjonen, og integrering av palliasjon er understreket i retningslinjer både for kols og interstitielle lungesykdommer (3,4). Det kan være utfordrende både for helsepersonell og pasienter med lungesykdom å snakke om temaer knyttet til begrenset levetid, og vanskelig å etablere rutiner for dette på travle sengeposter eller poliklinikk (5,6). Vi ville undersøke hvordan og når i sykdomsforløpet leger snakker om prognose og palliasjon med pasienter med ikke-malign lungesykdom, hva som er det ideelle tidspunktet for samtalene, samt å identifisere barrierer og tilretteleggende faktorer.
Vi gjennomførte et systematisk litteratursøk høsten 2023 i PubMed etter PRISMA-retningslinjer i samarbeid med universitetsbibliotekar (figur 1). Vi brukte både fritekstsøk og MeSH-søk, med søkeelementer i fire kategorier; ikke-malign lungesykdom, dårlig prognose, kommunikasjon og lege-pasient forhold. Utvelgelse av materialet ble gjort i to trinn ved hjelp av Rayyan screeningverktøy. Det første søket i PubMed gav 194 treff. I et supplerende søk la vi til søkeord som omhandlet «prognose». Det totale antallet artikler i førstetrinnssorteringen ble derfor n=376. NMU og VHJ leste abstraktene hver for seg og sorterte ved hjelp av inklusjons- og eksklusjonskriterier. Artikler som omhandlet pasienter med uhelbredelig, ikke-malign sykdom uten malign komorbiditet, personer over 18 år, kommunikasjon mellom lege og pasient om prognose eller palliativ behandling og var basert på empiriske studier (både kvalitative og kvantiative) ble inkludert. Vi ekskluderte artikler med pasienter med alvorlig demens eller uten samtykkekompetanse, teori- eller oversiktsartikler, studier som hovedsakelig omhandlet valg av prognostiske verktøy og artikler som ikke var tilgjengelig på engelsk eller norsk. Ved gjennomgang av abstraktene ble 48 artikler inkludert. Etter gjennomgang av fulltekst manuskripter inkluderte vi 14 artikler publisert mellom 2001 og 2023, og sammenstilte resultater på tvers av de ulike studiene.
14 artikler ble inkludert. Vi identifiserte fire hovedfunn i studiene: 1) forekomst av samtaler om palliasjon og livets slutt mellom lege og pasient; 2) barrierer for slike samtaler; 3) tilretteleggende faktorer; og 4) timing og det ideelle tidspunkt for å ha slike samtaler.
Forekomst av samtaler mellom lege og pasient om palliasjon og prognose ble beskrevet noe ulikt i de inkluderte studiene. ˇCiˇcak og kolleger avdekket at 77% av pasientene med kols > 65 år ved et universitetssykehus i Kroatia ikke hadde hatt samtaler om palliasjon med helsepersonell, samtidig som et flertall ønsket dette (7). Curtis og medarbeidere fant at 74,8% av pasientene med alvorlig kols ved tre sykehus i USA ikke hadde hatt samtaler om prognose (8). En annen måte å belyse temaet på, er å undersøke hvorvidt pasienter har hatt samtaler med sin lege om hvilken type behandling de ønsker å få dersom de blir for syke til å kunne snakke for seg selv. Knauft og kolleger studerte dette hos pasienter med kols og oksygenkrevende respirasjonssvikt, hvor det kommer frem at kun en tredjedel av pasientene (32%) hadde diskutert slike ønsker med sin behandler (9). En studie av portugisiske lungeleger fant at 67,1% sjeldent eller aldri hadde tatt initiativ til diskusjoner med pasientene sine om behandling og omsorg ved livets slutt (10).
Mange av studiene identifiserte faktorer som hindret at samtaler om palliasjon og prognose fant sted. Akiyama og medarbeidere intervjuet behandlere av pasienter med lungefibrose, og kategoriserte barrierene i seks ulike domener: lite etablert behandling og vanskeligheter med å beregne prognose, diskrepans i forståelse og behandlingsmål blant pasienter, familie og medisinsk personell, inadekvat kommunikasjon om behandlingsmål, urealistiske forventninger hos pasientene, urealistiske forventninger hos familien og mangel på trening i palliativ behandling hos behandleren (11). Det ble rapportert press på behandlere og ønske om å få beholde en positiv innstilling, som hindret samtaler om prognose og behandlingsalternativer (12). Barrierene kunne også kategoriseres som lege-identifisert eller pasient-identifisert, og både leger og pasienter pekte på emosjonelle og systematiske barrierer. Ecenarro og kolleger viste at hele 75,7% av legene mente det var en barriere for kommunikasjon at det ikke fantes egnede rutiner og retningslinjer ved deres arbeidssted (13). Andre studier påviste tilbakeholdenhet med å tilby palliativ behandling til pasienter med kols sammenlignet med kreftpasienter (14) og at mange leger ikke var klar over at disse pasientene ville ha behov for palliativ behandling (15). I tillegg følte ikke legene seg tilstrekkelig forberedt til å ha slike samtaler med pasientene, og 87,5% av behandlere opplevde mangel på erfaring med og kunnskap om kommunikasjon (13). En emosjonell barriere var frykt fra legenes side om å ødelegge pasientens håp ved å introdusere samtaler om livets slutt (9,10,13). Tidsaspektet ble trukket frem både av leger og pasienter i flere av studiene, der lav bemanning, lange ventetider og økt arbeidsbyrde for helsepersonell gav mindre tid til hver pasient (14). I en studie mente 64% av legene at det var for lite tid til å ta opp alle temaene som burde diskuteres under en konsultasjon (9), og 38,2% av legene i en annen studie oppgav å ha for lite tid til å prioritere samtaler om palliasjon (10). Noen pasienter rapporterte at fastlegen hadde lite tid til å diskutere slike temaer, og at de derfor foretrakk å ha slike samtaler med en spesialist (16).
De aller fleste inkluderte studiene understreket viktigheten av et godt lege-pasient-forhold som en tilrettelegger for å snakke om vanskelige temaer. Åpen, tydelig og ærlig forklaring av sykdomsforløp og behandlingsalternativer var ønsket av mange pasienter, og kommunikative ferdigheter (17, 18) og kunnskap om pasientens preferanser (19) kunne fremme samtaler om livets sluttfase. De tre vanligste tilretteleggerne fra pasientens side var at pasientens familie eller venner hadde gått bort (88%), at pasienten stolte på legen (87%), at legen var flink til å behandle lungesykdom (83%) og at legen «bryr seg om meg som person» (83%) (9). En av flere legestrategier for å legge til rette for samtaler om prognose og palliasjon var å begynne samtalene tidlig og gradvis i sykdomsforløpet, fordi man da hadde bedre mulighet for å gi pasientopplæring og gjennom dette introdusere informasjon om forventet levetid (14,15). Et av argumentene for å ta initiativ til samtaler om palliativ behandling og prognose, var kunnskapen om at mange pasienter ønsker det og at det kan ha en positiv effekt. En av studiene viste at 67,7 % av pasientene med kols ønsket å ha diskusjoner med sin behandler om preferanser rundt behandling ved livets slutt (19), og det kom også frem at majoriteten mente slike samtaler var viktige (7). Elkington og medarbeidere rapporterte at 72,5 % av fastlegene mente samtaler om prognose ofte var «nødvendig» eller «essensielt» i håndteringen av kols, men at dette likevel var vanskelig i praksis grunnet flere barrierer (20).
Ni av de inkluderte artiklene kom inn på timingen av samtale om behandling i livets siste fase, palliativ behandling eller forhåndssamtaler. I Akiyamas studie blant lungeleger om palliativ behandling for pasienter med idiopatisk lungefibrose, fremkom det at legene mente samtaler med pasientene om behandling og omsorg ved livets slutt ble gjennomført signifikant senere enn det ideelle tidspunktet (11). Nesten halvparten av legene (46,9%) mente at det beste tidspunktet var ved oppstart av oksygenbehandling hjemme, mens 19 % mente at det var ved sykehusinnleggelse på grunn av akutt forverring. Bare 10 % mente at den ideelle timingen var ved diagnosetidspunktet. Den faktiske timingen var imidlertid hovedsakelig under sykehusinnleggelser på grunn av akutte forverringer (59,1 %), etterfulgt av ved oppstart av hjemmebehandling med oksygen (20%). I bare 3,6 % av tilfellene ble samtalen innledet ved diagnostiseringstidspunktet. Gaspar og kolleger fant at 29,4 % av lungelegene mente samtalene burde skje under en alvorlig kolsforverring, mens 25 % mente tidspunktet vare best ved langtkommet sykdom, men hvor pasienten var stabil (10). En annen studie fant at 53 % av pasientene mente at samtalene om palliativ behandling og omsorg ved livets slutt burde skje i en fase med hyppige sykehusinnleggelser (7). Noen av studiene påpekte imidlertid at det kan være problematisk å innlede en samtale om palliasjon under en sykdomsforverring, da pasientene kan være for dårlige til å delta i diskusjoner på en optimal måte (16-18).
Resultatene i denne litteraturstudien viser at det er begrenset hvor mye behandlere og pasienter med uhelbredelig, ikke-malign lungesykdom snakker om palliasjon og livets siste fase. I enkelte studier kommer det frem at nesten 90% av de intervjuede pasientene ikke har snakket om livets siste fase og døden med sin lege (8), mens et flertall av pasientene ønsker å ha samtaler med sin behandler om dette (7, 19). Vi mener disse resultatene viser at denne pasientgruppen har et behov som ikke dekkes i tilstrekkelig grad av helsevesenet. Flere av studiene peker på mangelfullt kunnskapsgrunnlag om palliasjon hos behandlere (9, 13). Selv om ingen av studiene konkret peker på lite kunnskap som en barriere for samtaler om behandling og omsorg ved livets slutt, er det likevel vårt inntrykk at mangel på kunnskap om hva palliativ behandling innebærer nettopp fungerer som dette. Døden og livets siste fase er et følelsesladd og vanskelig tema, og antallet emosjonelle barrierer som trekkes frem i flere av studiene illustrerer dette godt. Både leger, pasienter og pårørende trekker frem behov for å ha en positiv innstilling, og at samtaler som omhandler livets siste fase kan hindre dette.
Flere av studiene peker på mangel på retningslinjer og protokoller som barrierer mot å snakke om palliasjon. Når man nå skal implementere Helsedirektoratets faglige råd for forhåndssamtaler i Norge, tror vi at disse funnene er interessante både med tanke på barrierer, tilrettelegging og timing. Både primær- og spesialisthelsetjenesten bør ha et system for gjennomføring av forhåndssamtaler, som innebærer en kommunikasjonsprosess med oppfølgende samtaler ved vendepunkter i sykdomsforløpet (2). Eksempler på vendepunkter er forverring, alvorlige sykdomsepisoder, endring eller avslutning av behandling, herunder livsforlengende behandling. Av tilretteleggende faktorer som kan gjøre det lettere å ta initiativ til samtaler om palliativ behandling og prognose, er det lite tvil om at lege-pasientforholdet er viktig. Pasienter er mer komfortable med å være sårbare i samtaler med leger som de selv oppfatter er gode på å lytte, og hvor de selv føler at de har kontroll over samtalen (18). Et økende fokus på lege-pasientforholdet og kommunikasjonstrening på medisinstudiet og i spesialiseringen kan gjøre leger bedre rustet til å ha samtaler om vanskelige tema.
Vi kan ikke utelukke at vi ved å begrense søket til én database har gått glipp av noen relevante artikler som kunne ha vært fanget opp ved et bredere søk. Under sorteringen valgte vi også å ekskludere studier som omhandler både malign og ikke-malign lungesykdom for å få et rent ikke-malignt fokus. Vi er kjent med at det foreligger kunnskap også fra norske fagmiljøer som har inkludert pasienter med både malign og ikke-malign lungesykdom i sitt materiale (5,6). Dette gjør at vi kan ha gått glipp av relevant kunnskap. Vi valgte å inkludere eldre artikler som vi vurderte kunne ha viktige funn, men dette gjør at erfaringer og meninger kan ha endret seg fra publisering til dagens praksis.
Basert på de inkluderte studier synes kommunikasjon om palliasjon å forekomme sjeldnere enn pasientene ønsker. For at dette skal kunne forbedres, må man overkomme barrierer som mangel på kunnskap og frykt for å ødelegge pasientenes håp og positive innstilling. God relasjon mellom lege og pasient, rutiner for å fange opp pasientenes behov tidlig i behandlingsforløpet, som systematisk invitasjon til og opplæring i forhåndssamtaler, kan fungere som tilretteleggende faktorer.
Artikkelen er en forkortet versjon av Undeland og Jubergs hovedoppgave ved Det medisinske fakultet, Universitetet i Bergen. Oppgaven i sin helhet kan formidles på forespørsel.
