Nasjonale evalueringer av norsk forskning utpeker Norges befolkningsundersøkelser og helseregistre med tilhørende biobanker som vår viktigste helseforskningsressurs. Tromsøundersøkelsen startet i 1974 og er Norges lengste og mest omfattende befolkningsundersøkelse. I alt syv datainnsamlinger er gjennomført med 7-8 års mellomrom, og sammen med to ungdomsundersøkelser (Fit Futures), danner de grunnlaget for en unik samling av helsedata fra spørreskjema, biologiske prøver, målinger og kliniske undersøkelser.
På 1970-tallet erfarte hele den vestlige verden en epidemi av hjerte-karsykdom, og epidemien rammet Nord-Norge særlig hardt. Tromsøundersøkelsen ble initiert for å kartlegge årsakene til den høye dødeligheten av hjerte- og karsykdom, overvåke risikofaktorer og forebygge sykdom (1). Gjennom syv datainnsamlinger er studien gradvis utvidet til å omfatte en rekke andre folkesykdommer som diabetes, lungesykdom, kreft, blodpropp, beinskjørhet og brudd, muskel-skjelettsykdommer, aldring og demens, kronisk smerte, psykiske plager, kronisk nyresykdom m. m.
Den første datainnsamlingen ble gjennomført i 1974 og omfattet kun menn, kvinnene kom med fra andre runde i 1979. Mer enn 45 000 Tromsøværinger har deltatt minst en gang, 18 510 har deltatt tre eller flere ganger, 1236 kvinner har deltatt samtlige seks ganger og 737 menn har deltatt samtlige sju ganger. Høyt oppmøte, den lange tidsaksen og dataomfanget fra sju repeterte målinger gjør kohorten til et unikt og ettertraktet datagrunnlag for forskning.
Fra 1994 (Tromsø 4) ble studien utvidet til å omfatte ultralydundersøkelse av hjerte, hovedpulsåre, og halspulsåre samt måling av beintetthet. Omfanget av kliniske undersøkelser er suksessivt utvidet i påfølgende datainnsamlinger. I tillegg til de kliniske undersøkelsene, har Tromsøundersøkelsen en omfattende samling av data fra spørreskjema, biologiske prøver fra blod, urin, avføring og spytt, og måling av høyde, vekt, blodtrykk, hofte- og livvidde (se datapresentasjon på nett).
Årlige oppkoblinger til dødsårsak– og kreftregisteret i tillegg til lokale endepunktregistre for kardiovaskulær sykdom (hjerteinfarkt, atrieflimmer, hjerneslag, trombose), brudd og diabetes gjør det mulig å følge sykdomsutvikling i befolkningen. Mellom de store tversnittsundersøkelsene hvert 7.-8. år pågår det oppfølgingsstudier der observasjoner og hypoteser fra undersøkelsene følges opp i kliniske studier, og med deltakere rekruttert på grunnlag av funn i Tromsøundersøkelsen.
Kohorten er et viktig utgangspunkt for klinisk forskning, og det samarbeides tett med fagmiljø ved universitetssykehuset i Nord Norge (UNN). Tromsøundersøkelsen er utgangspunkt for en rekke understudier og fremragende forskningsmiljøer; K.G Jebsen TREC senter for tromboseforskning, Tromsø Pain Study, Tromsø Brain and Heart Study, Tromsø Eye Study, Tromsø Staph and Skin Study, Tromsø Lung Study, Tromsø Study Clinical Cancer research, Tromsø Dementia Study, Renal Iohexol Clearance Survey (RENIS), og Tromsø Osteoporosis Study. Den store samlingen av kliniske data gjør Tromsøundersøkelsen særlig egnet for forskning og kompetansebygging i spesialist- og primærhelsetjenesten, og leger står bak mer enn halvparten av de over 130 avlagte doktorgradsarbeidene som benytter data fra Tromsøundersøkelsen.
Gjennom Fit Futures har Tromsø-undersøkelsen den mest omfattende oppfølgingsundersøkelsen av ungdom i Norge, gjennomført i to runder med spørreskjema, fysiologiske målinger, biologiske prøver, og kliniske undersøkelser. En tredje oppfølging inn i tidlig voksen alder planlegges gjennomført i 2020.
Figur 1: Tromsøundersøkelsen og oppmøte med repeterte målinger siden 1974
Den sjuende datainnsamlingen (Tromsø 7) ble gjennomført i 2015-16 og er den mest omfattende til nå. Alle innbyggere i Tromsø kommune som var 40 år eller eldre ble invitert (32 600), og 21 083 møtte (65%). Tromsø 7 omfatter mer enn 50 forskningsprosjekter med prosjektledere fra UiT, Folkehelseinstituttet (FHI), Oslo universitetssykehus, London School of Hygiene and Tropical Medicine m. fl. Datainnsamlingen favner hjerte- og karsykdom, kreft, diabetes, lungesykdom, fysisk aktivitet og kosthold, kognitiv funksjon, aldring og demens, psykisk helse, rus, munn- og tannhelse, kronisk smerte, antibiotikaresistens, bruk av helsetjenester m.m.
Tromsøundersøkelsen viste at årsaken til den høye dødeligheten av hjerte- og karsykdom i regionen kunne tilskrives høyt nivå av «de tre store» risikofaktorene; røyking, kolesterol og blodtrykk. Siden 1970-tallet har vi sett betydelig nedgang i nivået av alle tre risikofaktorer. Hjerte- og kardødeligheten har falt, og Nord Norge er nå på samme nivå som resten av Norge. Analyser fra Tromsøundersøkelsen viser at dødelighetsutviklingen av hjerteinfarkt drives av nedgang i forekomsten av infarkt og plutselig død utenfor sykehus, og ca. to tredjedeler kan tilskrives reduksjon i røyking, kolesterol og blodtrykk (2). Preliminære analyser fra Tromsø 7 viser fortsatt reduksjon av røyking, kolesterol og blodtrykk, mens vekten fortsatt øker (Figur 2), og mest i de yngre aldersgruppene. Utviklingen av uoppdaget diabetes type 2 følges opp, og foreløpige analyser tyder på at forekomsten er lavere enn forventet. I forlengelsen av Tromsø 7 er det også gjennomført en intervensjon rettet mot personer som fikk avdekket høy risiko for hjerte- og karsykdom (3) i Tromsø 7. Resultatene analyseres nå og intervensjonen planlegges testet i en fullskala randomisert kontrollert studie.
Figur 2: Endring i kardiovaskulære risikofaktorer blant 40-49-åringer i Tromsøundersøkelsen 1979-2016
Etter introduksjon av ultralyd-undersøkelser i 1994 har det vært tungt forskningsfokus på ateroskleroseutvikling i ulike deler av kartreet. Retinal fotografi ble introdusert i Tromsø 6 og er senere videreført, og etter Tromsø 7 er det gjort MR-angiografi av 1800 personer for å undersøke aterosklerose i hjernens blodkar. Nyrestudien RENIS, som også har utgangspunkt i Tromsøundersøkelsen, utforsker sammenhengen mellom nyrefunksjon og sykdom i normalbefolkningen, med særlig fokus på aldring. Det planlegges nå en tredje oppfølgingsstudie (RENIS 3) av 1600 personer for å undersøke sammenhengen mellom aldersrelatert fall i nyrefunksjon og sammenheng med hjerte-karsykdom og andre aldringsmarkører. Denne studien er den største populasjonsstudien som har målt nyrefunksjonen nøyaktig med iohexol-clearance. Resultatene tyder på at det aldersrelaterte fallet i nyrefunksjon er mer et uttrykk for aldring enn for sykdom. RENIS 3 vil undersøke sammenhengen mellom nyrefunksjon og andre aldringsmarkører.
Den høye aktiviteten som involverer befolkningen også mellom tverrsnittsundersøkelsene, bidrar til stor oppslutning om Tromsøundersøkelsen og derigjennom høyt oppmøte og representative data.
Avanserte kliniske undersøkelser utgjør et særskilt etterspurt datagrunnlag for forskning. Ultralyd av hjerte og halspulsåre og andre bildediagnostiske undersøkelser står sentralt i et omfattende samarbeid med London School of Hygiene and Tropical Medicine og FHI, samt russiske forskere, knyttet til den store utbredelsen av hjerte- og karsykdom i Russland. Målet med den sistnevnte studien er å fremskaffe ny kunnskap om hjerte- og karsykdom, som kan forklare årsakene til at hjertedødeligheten i Russland er fire ganger høyere enn i Norge, og derigjennom bidra til forebyggende tiltak. Tromsøundersøkelsen deltar i flere nasjonale konsortier som tilrettelegger norske helseforskningsdata, i tillegg til utstrakt forskningssamarbeid nasjonalt og internasjonalt. Det internasjonale fokuset vil styrkes fremover for å sikre enda bedre internasjonal utnyttelse av helsedata. Alle forskere tilknyttet institusjoner med forskningskompetanse kan søke om tilgang til data fra Tromsøundersøkelsen.
Tromsøundersøkelsen har nærmere 1 million biologiske prøver lagret i Biobanken ved det Helsevitenskapelige fakultet. Forskningsdata er lagret i databasesystemet EUTRO (Epidemiologiske Undersøkelser i TROmsø) på sikker server ved UiT. IT-løsningen gir komplett, lovpålagt oversikt over innsamlede helsedata, biologisk materiale og prosjektinformasjon. Løsningen har fått svært god vurdering av Datatilsynet og fyller kravene i den nye personvernforordningen (GDPR).
Tromsøundersøkelsen har konsesjon som helseregister og driften av undersøkelsen omfatter bl.a. kontinuerlig kvalitetskontroll og sikker lagring av data og biologiske prøver, innhenting og validering av endepunktdata fra nasjonale og egne sykdomsregistre, forvaltning av forskningskontrakter og avtaler, utlevering av data til forskningsprosjekt, medlemskap og representasjon i nasjonale og internasjonale infrastruktur- og forskningsnettverk, og samfunnskontakt.
Tromsøundersøkelsens formål er å drive forskning og formidling til det beste for folkehelsen ved å studere årsaker og risikofaktorer, samt legge til rette for forebygging og bedre behandling av sykdom I de senere årene har økt finansiering gitt rom for en mer utadvendt rolle i folkehelsearbeidet, og tettere samarbeid med kommuner, fylkeskommuner, nasjonale og internasjonale helsemyndigheter.
Data fra Tromsøundersøkelsen brukes i stor grad som grunnlag for oversikt over helse og levekår i befolkningen, og det samarbeides tett med FHI. Eksempelvis er betydelige data fra Tromsø 6 (2007-8), Tromsø 7 (2015-16) og ungdomsundersøkelsen Fit Futures 1-2 levert til det nasjonale samarbeidet om ikke-smittsomme sykdommer (Non-Communicable Diseases, NCD), og til det internasjonale sykdomsbyrde-prosjektet Global Burden of Disease, (GBD). Data utleveres jevnlig til andre nasjonale og internasjonale myndigheter og forskere, media og befolkningen for øvrig.
Tromsøundersøkelsen gir også individuelt grunnlag for forebygging ved at deltakerne får tilbakemelding om egne måleresultater og risiko for sykdomsutvikling samt anbefalinger til forebyggende helseatferd i tråd med nasjonale retningslinjer.
Tromsøundersøkelsen er utgangs-punkt for en stor strategisk, inter-fakultær forskningssatsing ved UiT Norges arktiske universitet hvor ny teknologi og tettere samarbeid med samfunnsvitenskapelige miljøer står sentralt.
Endringer i samfunnet med økt digitalisering, en aldrende befolkning og skjerpede personvernhensyn krever nytenkning både med tanke på datainnsamling og kommunikasjon med forskningsdeltakere og befolkningen forøvrig. Ny teknologi er også en nøkkel for å imøtegå synkende oppmøte i befolkningsundersøkelser, og for å utnytte resultater fra undersøkelsen til innovative og samfunnsnyttige formål. Et eksempel er utnyttelsen av lungelydsdata fra Tromsø 7 til utvikling av opplærings- og analyseverktøy for diagnostisering av lungelyder, til bruk i undervisning og etter hvert også kommersiell bruk. Tromsøundersøkelsen vil derfor styrke innsatsen i skjæringspunktet mellom e-helse og medisinsk/epidemiologisk helseforskning og teknologi hvor potensialet for innovasjon og samarbeid mellom FoU aktører og næringsliv er betydelig.
For å forstå utviklingen av helse
gjennom hele livsløpet er det besluttet å utvide Tromsøundersøkelsen til en livsløpsstudie ved å inkludere barn. «Tromsøundersøkelsens barn» har fokus på psykisk helse og trivsel, sosiale relasjoners betydning for helse, og innsamling av data v.h.a. mobilapplikasjoner. Studien planlegges i samarbeid med fagmiljøer ved UiT, UNN, FHI, OsloMet (Ungdata), kommunehelse-tjenester og fylkeskommuner m.fl.
Tromsøundersøkelsen vil, i samarbeid med FHI, ta et større ansvar for å gjøre andre data om helse og levekår i nordområdene tilgjengelig for forskning (Finnmarksundersøkelsene, Fylkesundersøkelsene i Nordland m.fl.). Data skal harmoniseres og lagres i databasesystemet EUTRO. En sammenstilling av datamaterialene vil gjøre det betydelig enklere for forskere, forvaltning og helsemyndigheter å nyttiggjøre seg data fra disse befolkningsundersøkelsene.
Norge er et velstående land med gjennomgående god folkehelse og høy levealder, men erfarer tross dette økende sosial ulikhet i helse. De som har lang utdanning og god økonomi, lever lengre og har bedre helse enn de som har kortere utdanning og dårligere økonomi. Kvinner med lav utdanning ligger etter menn m.h.t. nedgang i hjerte- og karsykdom.
I samarbeid med samfunnsvitenskapelige forskere, vil vi lenke Historisk befolkningsregister til Tromsøundersøkelsen på individnivå, og sammenstille med data på kommunenivå for å fremskaffe kunnskap som skal bidra til å forklare og utjevne helseforskjeller.
Referanser
1. Jacobsen BK, Eggen AE, Mathiesen EB, Wilsgaard T, Njolstad I. Cohort profile: the Tromso Study. International journal of epidemiology. 2012;41(4):961-7.
2. Mannsverk J, Wilsgaard T, Mathiesen EB, Lochen ML, Rasmussen K, Thelle DS, et al. Trends in Modifiable Risk Factors Are Associated With Declining Incidence of Hospitalized and Nonhospitalized Acute Coronary Heart Disease in a Population. Circulation. 2016;133(1):74-81.
3. Selmer R, Igland J, Ariansen I, Tverdal A, Njolstad I, Furu K, et al. NORRISK 2: A Norwegian risk model for acute cerebral stroke and myocardial infarction. European journal of preventive cardiology. 2017:2047487317693949.
